M’ont-ils oublié ? Patients et listes d’attente : gérer l’incertitude

L'attente n'est pas la même chose que de vivre dans l'incertitude lorsque l'attente s'éternise.

Certaines questions ne figurent pas dans les rapports de gestion des soins de santé. Elles ne sont pas prises en compte dans les indicateurs de listes d'attente, les tableaux de bord ni les rapports d'activité. Pourtant, elles font partie intégrante du quotidien de milliers de patients.

L'une d'elles est probablement aussi simple qu'inquiétante :

M'ont-ils oublié ?

Cela n'apparaît généralement pas dans les premiers jours, ni même dans les premières semaines. Cela se manifeste lorsque l'attente s'éternise, lorsque le rendez-vous, qui semblait imminent, est sans cesse repoussé, lorsque l'examen diagnostique n'a toujours pas de date, lorsque l'intervention est toujours en suspens. Cela se manifeste surtout lorsque le patient n'a plus aucune nouvelle de quelqu'un qui suit sa situation.

C'est curieux car, du point de vue du système de santé, le patient est toujours là. Il figure toujours sur une liste, un planning, un parcours de soins clairement défini. Son nom est toujours enregistré dans une base de données. Son dossier reste ouvert. Cependant, du point de vue de la personne en attente, la perception peut être très différente.

Car même si l'organisme gère une liste, la personne continue de vivre avec sa maladie.

Les symptômes ne disparaissent pas avec le temps. L'inquiétude non plus. Au contraire, l'incertitude s'accroît souvent. Parfois, la situation familiale évolue. D'autres fois, de nouvelles limitations apparaissent. Il arrive que l'état clinique se modifie. Et presque toujours, un besoin profondément humain se fait jour : celui de savoir ce qui se passe.

C’est peut-être pourquoi de nombreuses plaintes concernant les listes d’attente dissimulent bien plus qu’une simple protestation contre le temps écoulé. Elles reflètent souvent le besoin de renouer un contact perdu, de confirmer que quelqu’un est toujours là, de vérifier que le processus continue d’avancer, même si c’est plus lentement que souhaité.

Pendant des années, nous avons abordé les listes d'attente principalement sous l'angle de l'accessibilité. Et c'est compréhensible. Réduire les délais d'accès aux soins est une obligation permanente pour tout système de santé. Aucune réflexion sur les temps d'attente ne saurait justifier de normaliser les retards ou de s'y résigner.

Mais il y a peut-être une deuxième question qui mérite d'être prise en compte.

Que se passe-t-il pour les gens pendant qu'ils attendent ?

La question peut paraître simple, mais elle soulève une réflexion importante. Car lorsqu'on parle de listes d'attente, on pense généralement en termes de temps. Or, les patients ne vivent pas le temps isolément. Ce qu'ils vivent fait partie intégrante de leur parcours de soins.

Et c'est peut-être là que réside une différence qui mérite d'être observée de plus près.

On perçoit souvent l'attente comme un laps de temps indéfini entre deux services de santé, une sorte de parenthèse qui commence à la demande de consultation ou d'intervention et se termine à la dispensation des soins. Mais la réalité est rarement aussi simple. La maladie ne s'arrête pas pendant cet intervalle, pas plus que la vie. Ce qui change, c'est la relation entre le patient et le système de santé.

C’est pourquoi il devient de plus en plus difficile de considérer l’attente comme une simple question de temps. Il devient également nécessaire de la percevoir comme une autre phase du processus de soins. Une phase différente, avec des besoins différents, mais tout aussi réelle.

Tous les patients ne nécessiteront pas de suivi. Tous n'auront pas besoin d'une réévaluation. Tous ne vivront pas le délai de la même manière. Mais considérer l'attente comme faisant partie intégrante du parcours de soins nous oblige à nous interroger sur le rôle que devraient jouer les établissements de santé pendant cette période.

Parce que la plupart des gens comprennent que les ressources en soins de santé sont limitées. Ils comprennent qu'il existe des priorités. Ils comprennent même que, parfois, ils devront attendre plus longtemps qu'ils ne le souhaiteraient.

Ce qui est beaucoup plus difficile à gérer, c'est l'incertitude.

Car lorsqu'il n'y a aucune information, aucun contact, aucun signe de suivi, l'attente cesse d'être une simple question de temps. La question n'est plus de savoir combien de temps il faudra avant d'être vu, mais ce qui se passe réellement.

Et c’est précisément là que l’incertitude commence à occuper l’espace que devrait occuper la confiance.

C'est probablement l'une des principales différences entre une liste d'attente bien gérée et une liste d'attente vécue comme un sentiment d'abandon. Il ne s'agit pas tant du nombre de jours qui passent, mais de la confiance que le patient parvient à maintenir pendant cette période.

L'avenir de la gestion des listes d'attente restera probablement axé sur l'augmentation des capacités, l'amélioration de l'efficacité et la réduction des délais. Mais il pourrait aussi impliquer un élément plus simple, quoique plus fondamental : veiller à ce qu'aucun patient n'ait le sentiment d'être oublié par le système.

Car derrière chaque liste, il y a des gens.

Et derrière de nombreuses plaintes, appels ou demandes de renseignements se cache une préoccupation qui apparaît rarement dans les indicateurs.

L'inquiétude de quelqu'un qui veut simplement savoir si quelqu'un pense encore à lui.

L’inquiétude de quelqu’un qui, après des mois d’attente, finit par se poser une question qu’aucun patient ne devrait jamais avoir à se poser :

M'ont-ils oublié ?

L’objectif véritable n’est peut-être pas d’empêcher les patients d’attendre. J’aimerais que ce soit possible. Mais tant que les listes d’attente existeront — et tout porte à croire qu’elles continueront d’exister, plus ou moins —, le défi consiste peut-être à faire en sorte que personne n’ait à vivre dans cette incertitude.

Je peux penser à quelque chose de beaucoup plus simple : « Je dois attendre. Je n'aime pas ça. J'aimerais que ce soit plus rapide. Mais je sais qu'ils me surveillent toujours. »

Car, au final, attendre n'est pas la même chose que vivre dans l'incertitude. Et, comme dirait Alejandro Sanz, ce n'est pas la même chose, c'est différent.