Será que eles se esqueceram de mim? Pacientes e listas de espera: Lidando com a incerteza

Esperar não é o mesmo que viver na incerteza quando a espera se prolonga.

Existem questões que não aparecem nos relatórios de gestão de saúde. Elas não estão incluídas nos indicadores de listas de espera, painéis de controle ou relatórios de atividades. No entanto, fazem parte da experiência diária de milhares de pacientes.

Uma delas é provavelmente tão simples quanto perturbadora:

Será que eles se esqueceram de mim?

Geralmente não aparece nos primeiros dias. Nem nas primeiras semanas. Aparece quando a espera começa a se prolongar. Quando a consulta que parecia iminente continua a ser adiada. Quando o exame diagnóstico ainda não tem data marcada. Quando o procedimento ainda está pendente. Aparece, sobretudo, quando o paciente deixa de receber qualquer indicação de que alguém ainda está acompanhando a sua situação.

É curioso porque, da perspectiva do sistema de saúde, o paciente ainda está lá. Ele continua fazendo parte de uma lista, de um cronograma ou de um protocolo de atendimento bem definido. Seu nome ainda está em um banco de dados. Seu caso permanece em aberto. No entanto, da perspectiva de quem está esperando, a percepção pode ser bem diferente.

Porque, embora a organização administre uma lista, a pessoa continua a viver com a sua doença.

Os sintomas não desaparecem por causa de um atraso. Nem a preocupação. Na verdade, a incerteza muitas vezes aumenta com o tempo. Às vezes, as circunstâncias familiares mudam. Outras vezes, surgem novas limitações. Ocasionalmente, a situação clínica evolui. E quase sempre, surge uma necessidade profundamente humana: saber o que está acontecendo.

Talvez seja por isso que muitas reclamações relacionadas às listas de espera escondem mais do que apenas um protesto sobre o tempo decorrido. Elas frequentemente refletem a necessidade de restabelecer o contato perdido, de confirmar que a pessoa ainda está na lista, de verificar se o processo ainda está em andamento, mesmo que mais lentamente do que o desejado.

Durante anos, abordamos as listas de espera principalmente como uma questão de acessibilidade. E isso é compreensível. Reduzir o tempo de atendimento é uma obrigação permanente de qualquer sistema de saúde. Nenhuma reflexão sobre os tempos de espera pode servir de desculpa para normalizar os atrasos ou nos resignarmos a eles.

Mas talvez haja uma segunda questão que mereça ser considerada.

O que acontece às pessoas enquanto esperam?

A pergunta pode parecer simples, mas contém uma reflexão importante. Porque quando falamos de listas de espera, geralmente pensamos em termos de tempo. No entanto, os pacientes não vivenciam o tempo isoladamente. O que eles vivenciam faz parte do seu processo de saúde.

E talvez aí resida uma diferença que mereça ser observada mais atentamente.

A espera é frequentemente entendida como um espaço vazio entre dois serviços de saúde. Uma espécie de parêntese que começa quando uma consulta ou procedimento é solicitado e termina quando o atendimento é finalmente prestado. Mas a realidade raramente funciona dessa forma. A doença não para durante esse intervalo. Nem a vida. O que muda é a relação entre o paciente e o sistema de saúde.

Por isso, está se tornando cada vez mais difícil encarar a espera apenas como uma questão de tempo. Também está se tornando necessário vê-la como mais uma fase do processo de cuidado. Uma fase diferente, com necessidades diferentes, mas igualmente real.

Nem todos os pacientes precisarão de acompanhamento. Nem todos precisarão ser reavaliados. Nem todos vivenciarão o atraso da mesma forma. Mas partir do pressuposto de que a espera faz parte da experiência de atendimento em saúde nos leva a questionar qual deve ser o papel das organizações de saúde durante esse período.

Porque a maioria das pessoas entende que os recursos de saúde são limitados. Elas entendem que existem prioridades. Elas até entendem que, às vezes, terão que esperar mais do que gostariam.

O que é muito mais difícil de gerir é a incerteza.

Porque quando não há informação, quando ninguém entra em contato, quando não há sinais de acompanhamento, a espera deixa de ser apenas uma questão de tempo. A questão não é mais quanto tempo vai demorar até sermos atendidos. A questão passa a ser o que está acontecendo.

E é precisamente aí que a incerteza começa a ocupar o espaço que a confiança deveria ocupar.

Essa é provavelmente uma das maiores diferenças entre uma lista de espera bem administrada e uma que transmite uma sensação de abandono. Não se trata necessariamente do número de dias que passam, mas da confiança que o paciente consegue manter durante esse período.

O futuro da gestão de listas de espera provavelmente continuará a se concentrar no aumento da capacidade, na melhoria da eficiência e na redução dos atrasos. Mas também pode envolver algo mais simples, porém mais profundo: garantir que nenhum paciente se sinta como se tivesse desaparecido do radar do sistema.

Porque por trás de cada lista existem pessoas.

E por trás de muitas reclamações, ligações ou consultas, existe uma preocupação que raramente aparece nos indicadores.

A preocupação de alguém que simplesmente quer saber se alguém ainda está pensando nele.

A preocupação de alguém que, após meses de espera, acaba se fazendo uma pergunta que nenhum paciente deveria precisar fazer:

Será que eles se esqueceram de mim?

Talvez o verdadeiro objetivo não seja impedir que os pacientes esperem. Gostaria que isso fosse possível. Mas enquanto existirem listas de espera — e tudo indica que elas continuarão existindo em maior ou menor grau — talvez o desafio seja garantir que ninguém tenha que conviver com essa incerteza.

Consigo pensar em algo muito mais simples: "Tenho que esperar. Não gosto disso. Gostaria que fosse mais rápido. Mas sei que ainda estão me vigiando."

Porque, no fim das contas, esperar não é o mesmo que viver na incerteza. E, como diria Alejandro Sanz, não é a mesma coisa, é diferente.