¿Se habrán olvidado de mí? Pacientes y lista de espera: Gestionar la incertidumbre

No es lo mismo esperar que vivir en la incertidumbre cuando la espera se alarga

Hay preguntas que no aparecen en los informes de gestión sanitaria. No figuran en los indicadores de listas de espera, ni en los cuadros de mando, ni en las memorias de actividad. Sin embargo, forman parte de la experiencia cotidiana de miles de pacientes.

Una de ellas es probablemente tan sencilla como inquietante:

¿Se habrán olvidado de mí?

No suele surgir los primeros días. Tampoco las primeras semanas. Aparece cuando la espera empieza a hacerse larga. Cuando la consulta que parecía cercana se va alejando en el tiempo. Cuando la prueba diagnóstica sigue sin fecha. Cuando la intervención continúa pendiente. Aparece, sobre todo, cuando el paciente deja de recibir señales de que alguien sigue pendiente de su situación.

Resulta curioso porque, desde el punto de vista del sistema sanitario, el paciente sigue estando ahí. Continúa formando parte de una lista, de una agenda o de un circuito asistencial perfectamente identificado. Su nombre sigue figurando en una base de datos. Su proceso sigue abierto. Sin embargo, desde la perspectiva de quien espera, la percepción puede ser muy distinta.

Porque mientras la organización gestiona una lista, la persona sigue viviendo su enfermedad.

Los síntomas no desaparecen porque exista una demora. La preocupación tampoco. La incertidumbre, de hecho, suele crecer con el paso del tiempo. A veces cambian las circunstancias familiares. Otras veces aparecen nuevas limitaciones. En ocasiones la situación clínica evoluciona. Y casi siempre surge una necesidad profundamente humana: saber qué está ocurriendo.

Quizá por eso muchas reclamaciones relacionadas con las listas de espera esconden algo más que una protesta por el tiempo transcurrido. A menudo reflejan la necesidad de recuperar un contacto que se ha perdido. De confirmar que alguien sigue ahí. De comprobar que el proceso continúa avanzando, aunque lo haga más despacio de lo deseable.

Durante años hemos abordado las listas de espera fundamentalmente como un problema de accesibilidad. Y es lógico que así sea. Reducir los tiempos de acceso constituye una obligación permanente de cualquier sistema sanitario. Ninguna reflexión sobre la espera puede servir como excusa para normalizar las demoras ni para resignarse a ellas.

Pero quizá exista una segunda cuestión que merece ser considerada.

¿Qué ocurre con las personas mientras esperan?

La pregunta puede parecer sencilla, pero encierra una reflexión importante. Porque cuando hablamos de listas de espera solemos pensar en tiempo. Sin embargo, los pacientes no experimentan el tiempo de forma aislada. Lo que experimentan es una parte de su proceso asistencial.

Y tal vez ahí resida una diferencia que merece ser observada con más atención.

La espera suele entenderse como un espacio vacío situado entre dos actos asistenciales. Una especie de paréntesis que comienza cuando se solicita una consulta o una intervención y termina cuando finalmente se produce la atención. Pero la realidad rara vez funciona así. La enfermedad no se detiene durante ese intervalo. La vida tampoco. Lo que cambia es la relación entre el paciente y el sistema sanitario.

Por eso cada vez resulta más difícil contemplar la espera únicamente como un problema de plazos. También empieza a ser necesario verla como una fase más del proceso asistencial. Una fase distinta, con necesidades diferentes, pero igualmente real.

No todos los pacientes requerirán seguimiento. No todos necesitarán ser reevaluados. No todos vivirán la demora de la misma manera. Pero asumir que la espera forma parte de la experiencia asistencial obliga a plantear nuevas preguntas sobre cuál debe ser el papel de las organizaciones sanitarias durante ese tiempo.

Porque la mayoría de las personas entienden que los recursos sanitarios son limitados. Entienden que existen prioridades. Entienden incluso que, en ocasiones, tendrán que esperar más de lo que les gustaría.

Lo que resulta mucho más difícil de gestionar es la incertidumbre.

Porque cuando no existe información, cuando nadie contacta, cuando no hay señales de seguimiento, la espera deja de ser únicamente una cuestión de tiempo. La pregunta ya no es cuánto queda para ser atendido. La pregunta pasa a ser qué está ocurriendo.

Y es precisamente ahí donde la incertidumbre empieza a ocupar el espacio que debería ocupar la confianza.

Probablemente ahí resida una de las grandes diferencias entre una lista de espera bien gestionada y una lista de espera vivida como una experiencia de abandono. No necesariamente en los días que transcurren, sino en la confianza que el paciente es capaz de mantener durante ese tiempo.

Probablemente el futuro de la gestión de las listas de espera seguirá pasando por aumentar la capacidad, mejorar la eficiencia y reducir las demoras. Pero quizá también pase por algo más sencillo y, al mismo tiempo, más profundo: conseguir que ningún paciente tenga la sensación de haber desaparecido del radar del sistema.

Porque detrás de cada lista hay personas.

Y detrás de muchas reclamaciones, llamadas o consultas existe una preocupación que raramente aparece en los indicadores.

La preocupación de quien simplemente quiere saber si alguien sigue pendiente de él.

La preocupación de quien, después de meses esperando, termina haciéndose una pregunta que ningún paciente debería necesitar formular:

¿Se habrán olvidado de mí?

Quizá el verdadero objetivo no sea que los pacientes dejen de esperar. Ojalá fuera posible. Pero mientras existan listas de espera —y todo indica que seguirán existiendo en mayor o menor medida— tal vez el reto consista en que nadie tenga que convivir con esa incertidumbre.

Que pueda pensar algo mucho más sencillo: «Tengo que esperar. No me gusta. Ojalá fuera más rápido. Pero sé que siguen pendientes de mí.»

Porque, en el fondo, no es lo mismo esperar que vivir en la incertidumbre. Y, como diría Alejandro Sanz, no es lo mismo, es distinto.